DB Spektar

Autor: Doloris Boutwell

Moj sin je od rođenja drugačiji. Još kao beba je pokazivao određena odstupanja od onoga što se smatra normalnim, češće u ponašanju nego u razvoju. Suprug je prve dvije godine konstantno počinjao rasprave o tome kako „nešto nije uredu“. A ja, majka k’o majka, stalno sam odgovarala kako se dječaci drugačije i sporije razvijaju i da će naš sin vremenom sustići sve što se od njega očekuje. Sad kad razmišljam o svemu što smo prošli, shvatam da sam ja bila ta koja se borila protiv realnosti.

Sa godinu dana, govor izostaje, nema vidljivih reakcija niti emocija na okolinu. Reaguje samo na TV, muziku, i crtane filmove. Sa dvije godine, moj dječak malo bolje reaguje na svoju okolinu, ali govora i dalje nema. Da napomenem, sa deset mjeseci ga je pregledao pedijatar koji je ujedno certificiran za evaluaciju autizma, i rekao nam je kako ne vidi nikakve znake. To nas je malo umirilo, iako mi tada nismo znali mnogo o tom autizmu, osim da sigurno nije ništa dobro. Međutim, moj muž je bio uporan – nešto nije uredu, naš sin ne govori i nešto moramo uraditi. Sa godinu i po, posjetili smo drugog pedijatra i dobili isti odgovor: nije autizam. Ok, jedan pedijatar može biti u krivu, ali dva nikako. Odlučujemo da učinimo šta možemo da pomognemo sinu u razvoju govora i jezika. Čuli smo za program rane intervencije za djecu do tri godine koji plaća država i koji je baziran na naturalističkom pristupu, odnosno učenje kroz igru, igru, i samo igru. Sudeći po iskustvima drugih roditelja, taj je program najbolje što smo mogli da učinimo za napredak djeteta.

Prije početka programa tim od tri stručnjaka nas je posjetio kako bi utvrdili u kojim razvojnim aspektima naš sin napreduje, a u kojima treba podršku. Nakon prvih petnaest minuta observacije, jedna od terapeutkinja nam se obratila:“Morat ću biti iskrena. Vidim znake autizma. Gledanje kroz prste iskosa, vrćenje u krug, repetitivne radnje i neodazivanje na ime. Mi ne možemo dati dijagnozu, ali vam možemo preporučiti specijalistu“. Sjedim, gledam u ženu, pitala bih i rekla mnogo toga, ali riječi ne izlaze na usta. Osjećam se kao da me je neko polio kantom hladne vode dok sam spavala. Ne znam kako bih to drugačije opisala. Pogledah u muža i vidim očito olakšanje na njegovom licu i ne mogu da shvatim kako naše reakcije u tom trenutku mogu biti toliko različite. Sad znam da je on to ipak daleko zdravije sagledao i jedino mu je bilo važno da dobije pravu informaciju kako bismo donijeli ispravne odluke o tome šta trebamo dalje činiti, dok sam ja hranila zablude i odbijala da uzmem u obzir mogućnost da je naše dijete stvarno drugačije.

Počeli smo ranu intervenciju, dok smo u međuvremenu čekali susret sa specijalistom. U novembru, 2021. sa dvije i po godine, naše je dijete dijagnozirano sa „poremećaj u spektru autizma, level 2- umjeren“. Doktor nam je to saopćio kao da se radi o nečem posve normalnom, uvjeravajući nas da će vremenom i odrastanjem, naš sin prevazići sve veće izazove za normalno funkcioniranje, ali da obavezno potražimo usluge analitičara ponašanja  (ABA). Narednih nekoliko dana u našem domu je vladala kao breme teška tišina, ponekad prekinuta mojim jecajima iz spavaće sobe. Ubrzo sam poricanje, suze, krivicu i depresiju zamijenila intenzivnim istraživanjem. Prvi cilj mi je bio saznati sve što mogu o autizmu i kako ga „izliječiti“. Uz to, ni suprug ni ja nismo imali nikakvu predstavu o tome šta je ABA terapija, pa sam nastojala pronaći što vjerodostojnije informacije o primjenjenoj analizi ponašanja. Što sam više čitala i o jednom i o drugom, imala sam osjećaj da sve manje znam. Od aktivizma za zalaganje prava autističnih osoba kao neurodivergetnih osoba koje nisu bolesne već drugačije, preko raznoraznih, moralno neprihvatljivih tretmana za djecu i odrasle, do tradicionalnih, homeopatskih metoda za „liječenje“ autizma -bombardovala sam ganglije svakodnevno raznim informacijama, pa čak i onim koje nemaju nikakvog smisla niti naučne potpore kako bih konačno sama mogla izvući zaključke i usmjeriti se u pravcu najrealnijem i najučinkovitijim za napredak mog djeteta.

S obzirom na podijeljena mišljenja u javnosti u vezi sa ABA terapijom, odlučili smo da otpočnemo tretman, ali uslov je bio da se terapije vrše kod kuće gdje mogu imati uvid u program i način na koji se terapeuti i tehničari ophode prema našem sinu. Ujedno sam i ja kao roditelj učila mnogo o teoretskom pristupu, praksi, i učinkovitosti precizno kreiranog programa u skladu sa potrebama djeteta. Istovremeno sam nastavila da čitam i istražujem, prateći česte rasprave roditelja, samozvanih stručnjaka koji se kunu u razne eliksire, nutricionizam, lijekove, matične ćelije, izbjeljivače, hiperbarične komore (ne mogu svega ni da se sjetim), te samih odraslih autista koji na sve raspoložive načine pokušavaju ukazati na štetnost tih tretmana, kao i samog mentalnog sklopa koji uporno forsira prezentiranje autizma kao opake bolesti ili poremećaja. Bilo je zaista teško pronaći lični put u moru dezinformacija i različitih stavova, ali sam na kraju shvatila da je moj sin moj najbolji učitelj i da trebam da mu pokažem da želim da uđem u njegov svijet kako bih konačno i istinski razumjela i prihvatila autizam.

2024. je godina, slavi se Uskrs po gregorijanskom kalendaru. Na selu smo kod prijatelja koji imaju veliku porodicu i imanje gdje se okupljaju za svaki praznik. Pozvali su nas već drugu godinu uzastopno iako je to njihov porodični skup. Gledam svog sad skoro petogodišnjeg sina kako trči sa svojom sestrom i drugom djecom koja ubrzano skupljaju plastična jaja napunjena slatkišima i skrivena u travi. Dok druga djeca kupe uskršnja jaja, moj sin trči za njima, vadi jaja iz njihovih korpi i vraća ih na travu. Svi se grohotom smiju. Ta druga djeca ne mare što moj sin govori samo po koju riječ i ispušta glasne zvukove kada izražava uzbuđenje i radost. A i odrasli su vrlo ljubazni, pažljivi, i puni strpljenja kada ih on povuče za ruku da urade za njega ono što on želi u trenutku. Svi prihvataju njegov način komunikacije. Dan je savršen i osjećam da je sve onako kako treba biti.

Ima tu još toliko toga što bih mogla podijeliti sa vama. Međutim, kratka pozadina naše priče i opis jednog savršenog dana su dovoljni da bih prenijela važnu poruku povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu. Možda vam zvuči otrcano, izlizano, i „iz šupljeg u prazno“ kada neko kaže kako su inkluzija i prihvatanje najbitniji za autističnu populaciju. Lično smatram da se svi tako osjećamo po pitanju ovih preporuka, najviše zato što se puno toga govori, a malo toga radi. Ovaj jedan dan koji sam opisala je primjer šta se dešava kada inkluzija, poštovanje, ljubav i razumijevanje postanu više od riječi. Ovaj jedan dan nije samo melem za mog sina, već i za ovo moje roditeljsko srce. Jutro nakon što smo bili kod prijatelja, moj sin, koji mrzi nositi čarape i obuću, sam je obuo čarape po prvi put ikad i odveo me do ulaznih vrata da idemo nazad na selo. Da li ste svjesni šta to znači i koliko je velik taj trenutak za našu porodicu? Da li razumijete koliko vjetra u krila je mom sinu dao taj jedan događaj i koliko je motiviran da savlada senzorne poteškoće samo da bi opet dobio priliku da uživa okružen djecom i odraslima koji su ga tako lako prihvatili i razumjeli? Ova su pitanja usmjerena manje ka roditeljima koji vrlo vjerovatno prolaze kroz isto kao i mi, a više prema onima koji nemaju direktnog dodira sa autizmom. Inkluzija, razumijevanje i prihvatanje ne može da se desi bez svih članova jednog društva. U suprotnom, ne možemo da pričamo o inkluziji. Stoga ako mislite da ne treba da vas zanima autizam ako neko vaš nije neuroatipičan, ili ako smatrate da vaša uloga u ovoj problematici nije važna, otvoreno ću vam reći da se grdno varate. Upravo vaša empatija, razumijevanje, i strpljivost su ključni u širenju svijesti o autizmu. I ne samo svakog aprila, već uvijek i zauvijek, dok ste živi. Možda ćete se upitati, šta vi dobijate s tim? Pa, učinili ste jedno dijete i njegove roditelje sretnim. Zar to nije više nego dovoljna nagrada i potvrda vašeg ljudstva?

Vaš DB Spektar

Pročitajte i Šta je “stimming”?