DB Spektar

Autor: Doloris Boutwell

Rijetko ko voli statistiku. Čim ljudi počnu da pričaju o brojevima, gubi se pažnja. Možda i dok čitate ove prve redove, već mislite o tome kako će ova kolumna biti naporna bez vama značajnih podataka. Međutim, želim da vam kažem zašto je statistika važna. Evropa kaska sa statičkim podacima autističnih osoba. O balkanskim zemljama da i ne govorim. Već godinama postoji neki plan da se konačno realizuje projekt gdje će se kreirati zvanični registar za autistične osobe. Naravno, uvijek se nađe neki izgovor i projekt se stavi nazad na policu.

Prema posljednjim podacima Centra za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC), jedno u 36 djece je dijagnozirano sa autizmom u SAD. To je u procentima 2.78% stanovništva. Čini se malo, zar ne? Ista organizacija računa da na globalnom nivou 1% je autistično. I to zvuči kao beznačajan podatak. E pa, nije. 1% svjetske populacije je 79 miliona ljudi. Lično mislim da je taj broj daleki veći u realnosti, ali ljudi, posebno djevojčice i žene, često prođu kroz dijagnostičke pukotine jer se obilježja autizma drugačije manifestiraju kod njih.

Procijenjeno je da na Balkanu živi oko 55 miliona ljudi. Naglašavam, ne govorim o zemljama bivše Jugoslavije već o 10 (ili 11, ako računamo dio Turske) zemalja koje pripadaju regiji. Primijeniću američku statistiku i zaokružiću 2.78% na 3%. Po matematici, milion i šest stotina pedeset hiljada (1 650 000) osoba je autistično. Minimum jedno dijete u svakom ili svakom drugom razredu škole je autistično. To nije nimalo mala cifra. Postavlja se pitanje, koliko je zapravo te djece primilo adekvatnu dijagnozu, a o terapijama i tretmanima da ne govorimo?

Kad govorimo o školama, uzmimo primjer škola u Srbiji i podatke sa Republičkog zavoda za statistiku. Zvanično u školskoj godini 2021/22 u osnovnim školama je bilo registrovano malo više od 500 hiljada đaka. 3% od ove cifre je 15 hiljada. Drugo pitanje: kakvu je pomoć u obrazovanju dobilo tih 15 hiljada đaka? Znači govorimo samo o potencijalnom autizmu, a gdje su druga stanja, izazovi, zastoji u razvoju, nazovite kako hoćete? Gdje je Down sindrom, disleksija, adhd, globalni razvojni poremećaj, disgrafija, poremećaj senzorne integracije, i da ne nabrajam dalje, a znamo svi da ima još mnogo toga? Šta dobijaju ova djeca od zdravstva, obrazovanja, neposrednog okruženja, i svega ostalog što je dio svakodnevnog života i njihovih prava koja se rijetko ili nikako ne poštuju i ne uvažavaju? Želim da vas ova pitanja navedu na razmišljanje i da sami nađete odgovor, jer slijedeće što želim da kažem je prilično šokantno, žalosno, ali i neophodno za reći.

Vidim roditelje i udruženja na sve strane koji se bore da njihovi problemi odjeknu do nadležnih nivoa, a zauzvrat nema opipljivih rezultata. Kada molbe, protesti, otpor, peticije, sastanci i kampanje zakažu, kada ništa drugo ne pomogne, postoji samo jedan način da natjerate državu (vlast) da se pomjere sa mrtve tačke: uvjerite ih da uvažavanje i ispunjavanje vaših prava i potreba državi ustvari donosi profit. Da, dobro ste pročitali. U Americi, fizikalne, okupacione i terapije za govor, a da ne govorim o ABA terapiji, postale su multimilijarderski biznis. Uvjerite vlast da kreiranje stručnog kadra kroz redovno i dodatno školovanje, otvaranje centara i radnih mjesta po svjetskim standardima, te uspostavljanje adekvatnih dijagnostičkih kriterija i instrumenata će osigurati priliv novca u državu.

Razne internacionalne organizacije imaju fondove za zaštitu mentalnog zdravlja i podizanja svijesti o istom. Zašto na Balkanu malo ko priča o tome, ili čak ne zna da je moguće naći sredstva za projekte u tom polju? Zato što je kod nas sramota imati mentalnih problema. Zato što, ako se meni ne dešava, onda me i ne zanima. Zato što iz našeg mentaliteta još izbija džiberizam odgovoran za stigmatizaciju svega što se ne uklapa u ukorijenjene socijalne standarde. Pitamo li se ikad, da li je došlo vrijeme da proširimo vidike i „apgrejdujemo“ te iste norme, jer nismo više majmuni koji vise sa grana?

Generalno se bavim razvojem i zdravljem djeteta, ali se uvijek najviše vraćam autizmu, upravo zbog prethodno navedenih činjenica i postavljenih pitanja. Mislim da je to zato što sva neizvjesnost oko autizma stvara najveći strah kod roditelja, ali upravo ta neizvjesnost stvara i pogodno tlo za one vođene potencijalnim profitom. Ako vas je moj komentar o uvjeravanju vlasti u dobrobit i profitabilnost zdravstvenih i bihejvioralnih tretmana povrijedio, znajte da mi to nije bio cilj. Namjera mi je bila da vas navedem da razmišljate na drugačiji način, posebno o tome da li se više isplati usmjeravati bijes i nezadovoljstvo prema onima koji se oglušuju o potrebe vas i vaše djece, rasipati financijska sredstva na samoprozvane stručnjake, ili je vrijeme za pronicljive i mudre inicijative koje će vas dovesti do željenog cilja. A roditelji su jedini koji, kroz svoje napore i zalaganja, mogu postići željene rezultate.

Korišteni izvori:

Data and Statistics on Autism Spectrum Disorder | CDC. (2023, May 12). Centers for Disease Control and Prevention. https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

Statistički izveštaj | Republički zavod za statistiku Srbije. (n.d.). https://www.stat.gov.rs/sr-latn/vesti/statisticalrelease/?p=14047&a=11&s=1102?s=1102

DB Spektar

Pročitajte i: “Šta ti radiš dok ti dijete pravi nered?!” – Prihvatanje dijagnoze i faze žalovanja