DB Spektar

Autor: Doloris Boutwell

“Gospođo, vi živite u iluziji i dajete ljudima lažne nade“, reče meni jedan roditelj.

„Dosta je meni više svih vas koji govorite da nije smak svijeta! Vi živite u imaginarnom svijetu, ili ciljano lažete ljudima da autizam nije ništa strašno! Znate li vi uopšte kako je meni svaki dan? Znate li vi, gospođo, kako je to kada moj sin ode u kuhinju pa otvori sve ladice, povadi viljuške, kašike, noževe, pa na to sve iz ostave izvuče kafu, ulje, šećer, brašno, sok, pa to sve prospe po kući i onda rukama i nogama naizmjenično trlja, razmazuje i šuta nered koji je napravio?! Znate li vi koliko je teško svaki dan čistiti za njim? A on ne razumije, ne govori, kazne ne vrijede, batine ne pomažu…“

„Trenutak jedan, molim vas“, prekinem ga. „Koliko vaš sin ima godina?“

„Četiri godine“, odgovori mi otac iznervirano.

„Četiri?! Koliko se to često dešava?“

„Šta ja znam, dva do tri puta sedmično…“ reče on sad već tišim glasom.

„I koliko obično vašem sinu treba vremena da odradi to sve što ste nabrojali?“

Pogledao me je upitno i sa naznakom u očima da mu nije jasno u kom pravcu ovaj razgovor ide.

„Gospođo nisam mjerio, ali ako je stvarno bitno, rekao bih negdje između pola sata i 45 minuta.“

Pogledala sam ga širom otvorenih očiju i vidno šokirana, pa sumirala: „Dakle, ako sam dobro shvatila, vaše autistično dijete od četiri godine uspije otvoriti sve ladice i kredence, izvući sve van, izmiješati zalihe po podu i namještaju, i to sve u roku od pola sata?“

Otac klimnu glavom uz obrazloženje da se to toliko puta dogodilo da je sin već izgradio spretnost i brzinu u načinu na koji to sve obavi.

Napravih pauzu od nekoliko sekundi. Znam da ima suprugu koja ne radi i ostaje kod kuće da se brine za djecu, a on ide na posao i vrijeme sa djecom provodi poslijepodne i vikendom.

„Gospodine, samo Vam želim postaviti još jedno pitanje“, rekoh nakon pauze. „U tih plus-minus pola sata, gdje ste vi i vaša supruga, i šta radite?“

Pogledao me je u apsolutnoj nevjerici i otvorenih usta. Lice mu se zacrvenilo, a žila na čelu iskočila. Procijedio je kroz zube: „Nisam siguran da razumijem Vaše pitanje.“

Ponovila sam još odlučnije: „Vi kažete da ja živim u zabludi i dijelim lažne nade, pa evo, umjesto da Vas tapšem po ramenu i govorim kako ste jadan i napaćen roditelj kojeg niko ne razumije, želim da mi kažete gdje se Vi i Vaša supruga nalazite u trenucima kada vaše dijete pravi toliki nered i u tolikom vremenskom rasponu? Da je ova priča ispričana pred nekim iz centra za socijalni rad, vi biste sada imali vizitu da se utvrdi kako i zašto se dijete od četiri godine i sa izazovima u razvoju ostavlja bez nadzora da radi šta hoće, vadi noževe iz ladica i dovodi sebe i druge u opasnost.“

Bijes u njegovim očima je zamijenio onaj iskonski strah i zabrinutost. Bez riječi je ustao sa stolice i izašao iz ureda gdje se održavao sastanak grupe za podršku roditeljima djece u spektru. Razmišljala sam o tome svemu kasnije, i bilo mi je žao. Znam da je moj argument zvučao kao prijetnja, ali nije mi to bila namjera. I nije mi zbog toga bilo žao. Željela sam mu objasniti da u svom sinu neće vidjeti napredak dok ne izađe iz ljušture svog ega i ne sagleda cijelu situaciju iz drugog ugla. Da je to već uradio, primijetio bi da to što je njegov sin postao vješt i brz u pravljenju nestašluka (sigurna sam da to nisu nestašluci već radoznalost i zadovoljavanje povišenih senzornih potreba) predstavlja dobar znak i otvara mogućnost da ga se nauči mnogo toga, jer to već i sam radi. Shvatio bi da njegov sin uspješno prepoznaje šablone, obrasce i načine na koje se stvari oko njega odvijaju, pa samim tim zna kada roditelji neće obraćati pažnju dok on pravi inventuru i žurku po kuhinji. A da ne govorim o tome da bi znao kako ne može ostaviti svog sina 30 do 45 minuta bez ikakvog nadzora.

Ovaj se otac nalazi u začaranom krugu žalosti i tugovanja. Ne govorim o uobičajenom tugovanju, kada nas nešto rastuži kratkotrajno pa prođe. Govorim o žalosti nakon gubitka ili smrti bliske osobe. Da, dobro ste pročitali. Nauka uspoređuje saznanje da vam dijete ima izazove u razvoju, neizlječivo stanje, ili doživotnu dijagnozu sa osjećajem koji se javlja kod gubitka djeteta. U neku ruku, sa tom zvaničnom dijagnozom, roditelj jeste izgubio dijete o kojem je sanjao da će postati i čovjeka u kojeg se nadao da će odrasti. Svi mi kao roditelji maštamo o tome kakva će naša djeca biti u budućnosti. A kada vam se pojavi doktor i saopšti da vaše dijete neće biti astronaut, doktor, advokat, ili štagod da ste priželjkivali, kada vam tim vijestima oduzme i najmanju mogućnost da se vaša nadanja ostvare, vi ulazite u proces žalosti i tugovanja.

Psihijatrica Elisabeth Kübler-Ross definisala je pet faza u ciklusu žalovanja: negiranje/poricanje, bijes/ljutnja, depresija, pogađanje/pregovaranje i prihvatanje. Nakon prvobitnog šoka i nevjerice, mi počinjemo da tražimo krivca. Da li sam ja? Da li je supružnik? Možda taj doktor nema pojma. Hoću drugo mišljenje, neće mene niko…ja ću to istražiti i dokazati da to nije istina! Ljutnja i osjećaj krivice često idu ruku pod ruku. S druge strane, u narednoj fazi, depresija, anksioznost i strah često su uzrokovani neizvjesnošću, nesigurnošću i neznanjem šta dalje učiniti.

Slijedeća faza je pogađanje u smislu da je roditelj spreman nagoditi se i podnijeti žrtvu kako bi “izliječio” svoje dijete. U ovoj fazi roditelji često odu u daleke krajnosti gdje potencijalno mogu svoje dijete dovesti u opasnost. Jedan primjer je trend u razvijenim zemljama, koji se ubrzano širi svuda u svijetu, gdje roditelji pokušavaju izliječiti autizam putem CD protokola, poznatog još kao Miracle Mineral Solution, odnosno tjeraju djecu da piju izbjeljivač. Da napomenem, ovo nije jedini fatalni tretman. Udruženja autističnih osoba u Sjedinjenim Američkim Državama, Kanadi, I UK su pokrenuli kampanju 2021. godine kako bi upozorili roditelje na štetnost raznih terapija i tretmana koje primjenjuju na svojoj djeci, te pozvali vlasti da poduzmu mjere za sve one koji se oglušuju na njihova upozorenja. O tome ćemo detaljno govoriti uskoro.

Da se vratimo posljednjoj fazi žalovanja – prihvatanje. Onog tretnutka kada roditelj prihvati svoje dijete, tada počinje iscjeljenje, rast, napredak i bolji život za koji se prvobitno mislilo da je nemoguć. Da se razumijemo, vi nikada više nećete biti isti, ali će vas vaše dijete naučiti kako da vidite, doživite, i uživate u nekim drugim svjetovima za koje možda niste ni znali da postoje. Ne bih vam savjetovala da požurite i odreknete se maštanja kako će vaše dijete jednog dana biti taj neki astronaut, inžinjer, doktor i slično. Vjerujte, to je jedan paradoks autizma gdje djeca imaju veće šanse da postanu sve to nego da sa lakoćom savladaju osnovne životne vještine. A ko im drugi najbolje može pomoći u građenju tih vještina nego vi kao roditelji kroz podršku, ljubav, strpljenje i neodustajanje. Nije i neće biti lako, ali kada je to roditeljstvo bilo?!

Da zaključim proces žalovanja, važno je imati na umu dvije stvari. Prvo, navedene faze se rijetko odvijaju u redoslijedu u kojem su opisane. To može da izgleda kao kada zatvorite muhu u teglu i ona počne da leti na sve strane kako bi pronašla izlaz. Dakle može da se desi da roditelj prevaziđe određenu fazu, pa poslije izvjesnog vremena se ponovo nađe u njoj. Drugo, kako god taj process izgledao, bitno je da se svim silama borite da izađete iz začaranog kruga, prvenstveno zbog svog mentalnog zdravlja, a onda i da biste mogli da budete najbolji svom djetetu. Sjećate se roditelja sa početka priče? Nije to bio naš posljednji susret. Od tada je prošlo sedam mjeseci i u međuvremenu smo izgradili uspješnu komunikaciju, strategije za prevazilaženje svih faza žaljenja, te učinkovite pristupe u radu sa njegovim sinom uz podršku stručnjaka koji u njihovom domu praktikuju vježbe za govor, motoričke vještine i problematična ponašanja. Nema više nereda u kuhinji, a dječak je nedavno izgovorio i svoje prve riječi.

DB Spektar

Pročitajte i: Dohrana beba