DB Spektar

Autor: Doloris Boutwell

Bauk. Horor. Najveći strah svakog roditelja. Najčešća reakcija, „ne daj bože nikome!“. Sve to stane u jednu riječ – autizam. Zašto je to tako? Zato što je u ljudskoj prirodi da se plaše i osuđuju ono o čemu ništa ne znaju, ili ne mogu da razumiju. Otkad je svijeta i vijeka, sve što je vanserijski i izvan granica ustaljenih društvenih normi, izvan definicije onoga što mase smatraju normalnim, pa čak i kada se radi o razvoju djece, biva stigmatizirano i odbačeno. Prije otprilike nekih stotinjak godina, a posebno za vrijeme Prvog i Drugog svjetskog rata, kada je neko imao dijete sa poteškoćama ili invaliditetom, često se sudbina tog djeteta odlučivala na osnovu dva pitanja: ima li od njega kakve ekonomsko – socijalne koristi za porodicu i društvo, i ako nema hoće li biti?

S obzirom na kompleksnost autizma, mi i danas ne znamo dovoljno, iako su struka i nauka napredovale i postigle razna revolucionarna otkrića. Ali sad zamislite, sa tolikim neznanjem kada u mislima preletimo tih stotinjak godina, scenarije kroz koje su prolazila autistična djeca i odrasli sa izrazitim stereotipijama. Ubistva i samoubistva, institucionaliziranje, odbacivanje od strane porodice, elektrošokovi, ilegalni eksperimenti, fizičko maltretiranje i zlostavljanje od strane onih koji su im trebali pomoći. Ako samo Hitlera uzmemo u obzir, eksperimente na blizancima među kojima je bilo i autističnih i istrebljivanje „nepodobnih“ da bi se osigurala arijevska rasa, razumnom čovjeku koji iole poznaje istoriju je sve jasno. Šta mislite, ko su sve bili ti „nepodobni“? I zašto je bilo potrebno da se obnovi nekoliko generacija da bi došlo do ekspanzije gena odgovornih za neurodivergentna stanja? Prije Jevreja, primarni cilj nacističke mašinerije je bio čišćenje genetskog naslijeđa od tih „nepodobnih“.

Eto hvala bogu, danas nema više Hitlera, institucija, gasnih komora i elektrošokova. Kad smo kod ovog posljednjeg, nedavno mi se kosa nakostriješila a koža naježila kada sam saznala da usred Massachusettsa u Americi postoji mjesto koje se zove Judge Rottenberg Center, jedina institucija gdje i danas upotrebljavaju elektrošokove na štićenicima, među kojima je najveći broj osoba sa teškim oblicima autizma. Uz to, uposlenici centra često upražnjavaju metode izgladnjivanja, vezivanja za namještaj i fizičkog kažnjavanja. U centru je od otvaranja umrlo šest osoba, a mnogobrojne organizacije za ljudska prava se intenzivno zalažu za trajno zatvaranje ove monstruozne institucije.

Nego, šta ako vam kažem da je u tih stotinjak godina bilo roditelja koji su maršnuli doktore i stručnjake nakon preporuke da strpaju svoje dijete u neku od sličnih ustanova jer im nema spasa i od njih nema nikakve koristi? Kroz sličnu situaciju je prošla čuvena Temple Grandin, doktorica nauka i jedan od najvećih boraca za svoja i prava drugih ljudi u spektru. Ali uz dužno poštovanje prema jednoj od mojih omiljenih savremenih žena stručnjaka koju sam imala priliku slušati na jednom od njenih predavanja, ovoga puta nećemo pisati o doktorici Grandin. Naša je priča o jednom dječaku koji je u istoriji zabilježen kao „Slučaj br. 1“. Prije nego što počnemo, zamislite jedan mali američki gradić doslovno usred države Mississippi pod nazivom Šuma (Forest). Jeste li zamislili? E dobro, idemo dalje.

Mali Donald Triplett se rodio u septembru 1933 i u prve tri godine niti haje za roditelje i ljude u okolini, niti se odaziva na svoje ime. Otac i majka ne znaju šta da rade, odoše nekim kobajagi stručnjacima koji ih odmah uputiše na mentalnu instituciju jer za „takvu djecu“ nema drugog lijeka. I odvedoše njega mati i otac i ostaviše ga maleckog od tri godine u jednoj jezivoj zgradurini. Međutim, nije to „sjelo“ ni ocu ni majci, jednostavno vrišti nešto u njima da ga vrate kući pa onda šta bude, bude. Izbaviše oni malog Donalda i vratiše ga na porodično imanje gdje on cvjeta, razvija se, uči, ali ne kao druga djeca. Pazite, Donald je sa tri godine znao slova, brojeve, prepoznavao bivše američke predsjednike na slikama, pjevao višestruke poznate muzičke numere, naučio sve muzičke note, i recitovao dijelove Biblije. Bio je autistični savant. Sve je to, pa i više, njegov otac zapisao u jednom veoma opsežnom pismu doktoru za kojeg je saznao igrom slučaja.

Leo Kanner je radio na institutu John Hopkins u vrijeme kada je primio pismo Donaldovog oca. Kanner je već napisao nekoliko značajnih istraživačkih radova u domenu dječje psihijatrije, a već je počeo prepoznavati jednu pojavu kod određenog broja djece koja se nikako nije uklapala u dijagnostiku dječje šizofrenije. Vrlo je interesantno to da je Kanner polako počeo uvoditi riječ autizam u isto vrijeme kada i Asperger na drugom kontinentu, ali niti jedan niti drugi nisu bili prvi koji su taj izraz upotrijebili. Eugen Bleuler ga prvi put spominje početkom 20-og stoljeća kod pacijenta sa šizofrenijom, ali približno smislu u kojem se taj izraz danas koristi prva ga je kao infantilni autizam definisala ruska doktorica Grunya Sukhareva. A što se tiče Kannera i Aspergera i njihovog paralelnog rada, njihovi opisi autizma bi se mogli objasniti kao dva različita kraja spektra. Kanner je bio ubijeđen da je autizam razvojna anomalija, pa je stoga i nazvao infantilni autizam, dok je Asperger to više posmatrao kao poremećaj ličnosti. Iako se sa sigurnošću ne zna da li je Asperger znao za Kannera, postoji dokaz u jednom od Kannerovih dokumenata gdje usput spominje Aspergera da je bio upoznat sa njegovim radom, ali mu nikad nije odao nikakvo priznanje. Da li to ima veze sa činjenicom da je Kanner bio jevrej a Asperger nacistički doktor, možemo samo špekulisati. No da se vratimo Donaldu.

Kanner je Donalda, nakon nekoliko preliminarnih razgovora, susreta i istraživanja, dijagnozirao kao prvi slučaj autizma u Sjedinjenim Američkim Državama. Tako je Donald ostao zabilježen u istoriji kao „Slučaj br. 1“ kako ga je Kanner označio u svojim spisima. Mali Triplett je odrastao uz podršku ne samo svoje porodice, već cijelog gradića u kojem je živio. Svi su ga poznavali, podržali i pokazali razumijevanje i strpljenje, pa i svesrdno prihvatili njegovu neobičnost. Jedna od anegdota je da je Triplett svakoj osobi u svom životu dodijelio redni broj. Oni koji su se poznavali znali su se i našaliti sa pitanjem „koji si broj dobio-la?“ Donald je završio srednju školu i fakultet, položio vozački ispit u dvadesetim godinama, putovao je po cijelom svijetu, a više od 60 godina je radio u lokalnoj banci koja je dijelom bila u vlasništvu njegovog oca. Da je Triplett rođen pod neko drugom zvijezdom, u neko drugom gradu i sa nekim drugim roditeljima, ništa se od gore navedenog vjerovatno ne bi desilo. On nije samo „slučaj br. 1“ u smislu dijagnoze. On je ujedno i najpoznatiji slučaj zajedničkog napora cijele jedne zajednice da stvori uslove za normalan život jednom sugrađaninu koji je po mnogo čemu drugačiji od ostalih.

Sad zamislite u 2023. godini jednog Jovana, Stipu, ili Amira u malog gradiću ili selu na Balkanu pod nazivom Šuma, sa friškom dijagnozom autizma. Zamislite doktora koji mu je dao tu dijagnozu, reakciju roditelja, pa reakciju rodbine, komšija i prijatelja. Zamislite kakva je pomoć dostupna za razvoj i odgoj tog djeteta, koliko je škola nespremna da zadovolji potrebe edukacije, koliko su školske kabadahije naoštrene na maltretiranje jednog takvog dječaka i koliko lokalna policija ima, tj. nema uopšte pojma o tome šta je to autizam. Zamislite roditelje koji pred tim djetetom svakodnevno kukaju kako ih je Bog kaznio, kako nema ništa od nastavka loze, pa krene svađa, pa razvod, pa samohrana majka ne zna kud da krene sa sobom a kamoli sa svojim Jovanom, Stipom, Amirom. A oko nje se samo čuju šapati „Gluho bilo“ i „ Ne daj bože nikome“. A Jovan, Stipe, Amir sve sluša, vidi, upija i sve više tone u sebe. A mogao je završiti srednju. Pa i fakultet. Mogao je biti inženjer, muzičar, umjetnik, informatičar. Mogao je biti drugačiji, a istovremeno sretan, samo da su ga oni oko njega istinski vidjeli. Sve bi ostalo došlo na svoje.

Zamislite to sve, pa mi onda recite, žiga li vas nešto tu niže ispod rebra? Ako ne, onda ništa.

–DB Spektar–

Korišteni izvori:

Pročitajte i: “Moderna Mama”